به گزارش متادخت، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و نادر، واژه های غریبی نیستند، چرا که در زندگی پیرامونی خود با این گروه ها از افراد آشنا هستیم و حتی با این دست از بیماران زندگی می کنیم.
بنا بر تعاریف، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان نیازمند شرایط ویژه‌ای است، این بیماری‌ها درمان دائمی ندارد و عوارض آنها تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شود و در زمان حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است. همچنین عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به کار برده شد.
در این میان طبق بند (ن) تبصره ۱۷ قانون بودجه ۱۴۰۱ حمایت‌های ویژه‌ای برای این دسته از بیماران در نظر گرفته شده و صندوق ویژه‌ای نیز برای حمایت از این بیماران در دولت قبل تشکیل شده است.
موضوع فعالیت این صندوق، فراهم‌آوردن زمینه تأمین مالی بهینه داروها، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت‌محور مرتبط با بیماری خاص و صعب‌العلاج مشتمل بر خدمات ارتقای سلامت، خدمات پیشگیرانه، خدمات تشخیصی و درمانی، خدمات بازتوانی و توانبخشی و مراقبت‌های دوره‌ای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل و نظایر آن است که فهرست آن به تصویب وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رسیده است.
اکنون با عنایت به افزایش تدریجی بسته‌های ابلاغی، ۶۰ گروه بیماری از بسته‌های ابلاغی برخوردار هستند و علاوه بر پوشش بسته‌های خدمتی ابلاغ شده و به منظور حمایت بیشتر از بیمه‌شدگان مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب العلاج بر اساس تبصره ذیل ماده ۹ اساسنامه صندوق، فهرست مشمولان حمایت صندوق یادشده، مشتمل بر ۱۰۷ گروه بیماری، تهیه و به ادارات کل استانی ابلاغ شد، تا از مساعدت‌های موردی با ارائه مدارک درمانی و پس از طرح و در صورت تصویب در کمیته های استانی متشکل از نمایندگان سازمان‌های بیمه‌گر پایه، نماینده معاون درمان دانشگاه، نماینده سازمان غذا و دارو و… تا سقف معینی در سال (۵۰ میلیون تومان در سال ۱۴۰۱ و ۱۴۰۲ و با عنایت به بازنگری صورت گرفته ۷۰ میلون تومان در سال ۱۴۰۳) برخوردار شوند.
زوج‌های بسیاری در کشور وجود داشتند که با وجود تمایل به فرزند دار شدن اما به دلیل هزینه‌های سنگین درمان، سراغ آن نرفته و یا اگر درمان را دنبال کرده‌اند با هزینه‌های بالایی مواجه شده و دیگر شئون زندگی آنها تحت تاثیر این هزینه‌ها قرار گرفته بود اما اکنون با همت دولت بیمه‌ها تا ۹۰ درصد هزینه‌های درمان ناباروری را تقبل کرده‌اند.
در حالی که پوشش بیمه‌ای هزینه‌های زایمان و درمان ناباروری مردان و زنان در بند سه سیاست‌های کلی جمعیت ابلاغی رهبر معظم انقلاب در سال ۱۳۹۳ مورد تاکید قرار گرفته بود و از سوی دیگر در قانون برنامه ششم توسعه هم تمهیدات لازم از قبیل ارائه تسهیلات جهت افزایش سلامت ازدواج و درمان ناباروری در قالب بودجه سنواتی تکلیف شد و برهمین اساس بود که در قانون بودجه ۱۴۰۰ بیمه درمان ناباروری تصویب و دولت مکلف به پوشش ۹۰ درصدی هزینه‌های سه دوره کامل یکی از روش‌های کمک باروری (آی. سی. اس. آی) و (آی. وی. اف) برای هر زوج نابارور و پوشش هزینه‌های دارویی و پاراکلینیک و سایر روش‌های درمان ناباروری شد اما اجرای این بند از قانون بودجه در دولت قبل بلاتکلیف ماند و یکی از نخستین مصوبه‌های سالهای اخیر دولت تصویب شیوه اجرای قانون بیمه ناباروری و تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار گرفتن خدمات نازایی و ناباروری هدفگذاری شد.
دراین پیوند مدیر کل بیمه سلامت مازندران روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا از پوشش گسترده بیمه برای زوجین نابارور و بیماران خاص و صعب‌العلاج از جمله خدمات درمانی بیمه سلامت برشمرد.
حسین جلاهی با اشاره به اینکه بیمه سلامت زوجین نابارور چه اولیه و چه ثانویه را تحت پوشش قرار خواهیم داد، گفت: ۹۰ درصد هزینه در بخش‌های دولتی و ۷۰ درصد هزینه در بخش‌های خصوصی را بیمه سلامت پرداخت می‌کند.
وی در خصوص عملکرد و فعالیت بیمه سلامت در این حوزه در مازندران اعلام کرد : بیش از ۲ هزار و ۴۰ نفر زوج نابارور در مازندران نشان دار شدند و در حال حاضر زیر پوشش خدمات بیمه سلامت قرار دارند.
مدیر کل بیمه سلامت مازندران تعداد زوجین نابارور استان را بیش از ۱۴ هزار زوج برشمرد و ادامه داد: با تزریق بودجه و اعتبارات دولتی در حال حاضر بخشی از این زوجین زیرپوشش خدمات بیمه سلامت قرار گرفته اند و خدمات دولتی ارزانقیمت به آنها ارائه می شود.
وی با اشاره به اینکه در حوزه بیماران خاص پارسال ۷۰ هزار میلیارد ریال در سطح کشور اعتبار تخصیص یافت و گفت: امسال هم برای حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج ۹۰ هزار میلیارد ریال اعتبار اختصاص یافته است.
مدیر کل بیمه سلامت مازندران با اشاره به اینکه سقف حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج در سال‌جاری به ۷۰۰ میلیون ریال برای هر نفر رسیده است گفت: بیش از چهار هزار نفر بیماران خاص و صعب العلاج در سطح استان شناسایی شدند.
