به گزارش متادخت، انگار در این برهه، دیگر زمان و چگونگی‌اش اهمیتی ندارد؛ می‌خواهد معلولیت و ناهنجاری بدو تولد باشد یا اتفاق و حادثه‌ای که باعث معلولیت برای فرزند شده است! حالا خانواده‌ و به طور ویژه‌تر، مادری مانده که باید از پس همه مسئولیت‌های اقتصادی و عاطفی و اجتماعی فرزند دارای معلولیتش بر بیاید؛ اما فارغ از عشق مادری به فرزندش با هر ویژگی زشت و زیبایی که دارد، چه کسی و چه کسانی در به دوش کشیدن بخش کوچکی از سنگینی این کوله‌بار، به مادرانی که غم دیدن ناتوانی فرزندش به تنهایی برایشان کافی است، همراهش خواهند بود؟

جمع مشکلات جمع است

هیچ‌چیز برایشان عادی نیست؛ نه سختی‌ها و نه عشق‌شان. گاهی سختی‌ها آن‌قدر زیاد است که از محدوده توان و طاقت‌شان خارج می‌شود و به همان اندازه هم عشق‌شان به آن فرزند دارای معلولیت آن‌قدر از حد و مرزها فراتر می‌رود که قابل توصیف نیست. آن‌ها روزهای سختی را گذرانده و همچنان می‌گذرانند؛ مادرانی که از اولین روزهای تولد فرزندشان، شاید یک آب خوش از گلویشان پایین نرفته است.

نگهداری از کودکان دارای معلولیت، سختی‌ها و دشواری‌های متفاوتی دارد؛ به همان اندازه هزینه‌های درمان، نگهداری و مخارج تجهیزات و مراقبت‌های پزشکی این بچه‌ها هم بی‌انتها است. در این میان، مادری را تصور کنید که خواه به تنهایی و خواه همراه و پابه‌پای همسرش، لازم است برای گذران این زندگی و این مخارج، کار کند و شغلی داشته باشد و از طرفی، تنها پرستاران واقعی فرزندان دارای معلولیت‌شان هستند، معلولیت‌هایی که هرکدام در درجه و نوع مختلفی دسته‌بندی می‌شوند؛ گاهی شدید و گاهی نرمال و به اندازه دسته‌بندی نوع و شدت معلولیت‌ها است که دردسرها، مشکلات و هزینه‌ها هم کم و زیاد می‌شود. اما آن‌چه که همیشه باقی می‌ماند، جنبه روحی و روانی مادرانی است که فارغ از به دوش کشیدن بار یک زندگی معمولی، اتفاقی غیرمعمولی، همه توان و روح و جسم و جان و مال آن‌ها را تحت شعاع قرار داده است.

حمایتی مخصوص

«فرزند نوجوان دارای معلولیتش را زیر بغل گرفته و وارد بانک می‌شود؛ برای تامین هزینه‌های نگهداری و درمان فرزندی که ضربه مغزی و دچار معلولیت است، آن‌قدر ناتوان شده که برای درخواست کمک از مردم جامعه، به بانک و مغازه و خیابان روی آورده است». شاید همین یک نمونه ساده، کافی باشد برای اینکه بدانیم حمایت‌های لازم و کافی از این مادران و خانواده‌هایشان صورت نمی‌گیرد. چنان‌که اینطور که معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی ایلام پیش از این‌ها گفته است، «تا سال 1400 و در شهری مانند ایلام، حق نگهداری از معلولان جسمی، حرکتی شدید یا ذهنی شدید تنها یک میلیون تومان بوده است».

حتی با وجود آن‌که این مبلغ امسال به 3میلیون تومان هم رسیده است اما این مبلغ چشم‌بسته نشان می‌دهد که نمی‌تواند کفاف مخارج فرزند دارای معلولیت را بدهد. آن هم در شرایطی که مطمئن باشیم این هزینه به دست آن‌ها می‌رسد که بسیاری از خانواده‌ها هم این حقشان را نگرفته‌اند؛ موضوعی که یکی از همین مادرانی که بیشتر از سی سال از فرزند معلولش نگهداری کرده است می‌گوید و تاکید می‌کند تا به امروز، ریالی با عنوان حق نگهداری از فرزند دارای معلولیتش دریافت نکرده است. به نظر می‌رسد که گاهی حق این مادران، در میان خدمات پرشمار بهزیستی گم می‌شود. شاید چنین مشکلی تنها زمانی حل شود که حمایت از مادران دارای فرزند معلول، با انواع و اقسام خدمات بهزیستی ترکیب نشود و سازمانی به طور اختصاصی به این افراد که جمعیت‌شان کم هم نیست، اختصاص داشته باشد.

حمایتی که هست؛ حمایتی که نیست!

متولی اصلی افراد دارای معلولیت در کشور و حامی خانواده‌ها و مهم‌تر از آن، مادران دارای فرزند معلول، سازمان بهزیستی است. اینطور که مشخص است، تا به امروز، یک میلیون و ۸۰۰ هزار خانوار دارای عضو معلول به بهزیستی مراجعه کرده‌اند و مشمول خدمات پرشمار بهزیستی به خانواده‌های دارای فرزند معلول هستند. اما آن‌چه مسلم و بدیهی به نظر می‌رسد، هزینه‌های کمرشکن توانبخشی و پرستاری، برای مادرانی است که سرپرستی خانواده و مسئول مستقیم نگهداری از فرزند دارای معلولیت‌شان هستند. هزینه‌هایی که بسیار فراتر از درآمد معمول یک مادر شاغل و کارمند است؛ تازه اگر چنین مادری با دغدغه‌ای به این بزرگی و با روحیه‌ای بسیار شکننده، بتواند کار کند و شاغل باشد.

طبق بررسی‌های انجام‌شده، سازمان بهزیستی تحت چهار عنوان، از مادران و سرپرستان افراد دارای معلولیت حمایت می‌کند. کمک هزینه معیشت توانبخشی (مستمری)، کمک هزینه معیشت افراد دارای معلولیت بسیارشدید یا شدید فاقد شغل و درآمد، کمک هزینه حق پرستاری و مددکاری افراد دارای معلولیت و همچنین کمک هزینه حق پرستاری افراد دارای آسیب نخاعی از جمله این خدمات هستند. اما اینطور که این مادران می‌گویند، اگر در نوبت‌های طولانی قرار نگیرند و بتوانند برای دریافت این خدمات ثبت‌نام کنند، ماهانه چیزی حدود دو میلیون و پانصد هزار تومان به عنوان مستمری پرداخت می‌شود که در روزگار امروز، کفاف هزینه‌های یک فرد سالم و با حداقل هزینه را هم نمی‌دهد؛ هزینه‌های یک فرد نیازمند نگهداری، توانبخشی و درمان که جای خود دارد!

آن‌ها نمی‌توانند تکان بخورند، راه بروند، نمی‌توانند به خوبی غذا بخورند؛ آن‌ها کودکان دیروز و جوانان امروزی هستند که قد کشیده‌اند و رشد کرده‌اند و حالا توان نگهداری‌شان از عهده یک مادر تنها برنمی‌آید. مادری که این روزها به کمک نیاز دارد و کمک از طرف هر کسی، هر پرستاری و هر مرکزی، هزینه دارد. به نظر می‌رسد که فارغ از همه رشد‌ها و افزایش‌های مبلغ کمک هزینه‌ها، حمایت‌ها از مادران دارای فرزند معلولیت نیاز به همکاری‌هایی فراتر از آن‌چه امروز در جریان است دارد؛ حمایت‌هایی که با یک مشارکت جمعی از سمت سازمان‌های متولی معنا پیدا خواهد کرد.

و تیر خلاص!

مادر و دختر جوان، به پزشک متخصص پوست مراجعه کرده‌اند که دختر ضایعه عروقی بزرگ روی پوستش را درمان کند؛ «در طول روند ویزیت و درمان، من متوجه رفتارهای نامناسب دختر با مادر و اشک‌های مادرش شدم. وقتی علت را جویا شدم، فهمیدم که چون از روز اول مدام گفته شده است که این ضایعه به طور مادرزادی بر صورت دختر وجود داشته، او مادرش را در این ماجرا مقصر می‌داند و تاخیر در ازدواج و نگاه ناخوشایند دوستانش و… را همه بر تقصیر مادرش می‌اندازد که تو من را این گونه به دنیا آوردی».

این را دکتر محمدرضا قاسمی، متخصص پوست و مو می‌گوید که تعدد مراجعینی با چنین مشکلی، او را به صرافت پیگیری و تغییر واژه «مشکل مادرزادی» به «ناهنجاری‌های بدو تولد» انداخت؛ موضوعی به ظاهر بی‌اهمیتی که دردسرهای فراوانی برای مادران دارای فرزند معلول ایجاد کرده است: «مراجع دیگری داشتم که مادری همراه با پسربچه 6-7 ساله‌اش آمده بود؛ پسربچه لب شکری بود و برای درمان، نیاز به عمل داشت؛ موضوعی که پسربچه را آن‌قدر آشفته و عصبانی کرد که با پاهایش مدام به مادرش می‌کوبید و گریه می‌کرد که تو باعث شدی که من این‌قدر اذیت شوم و درد بکشم».

حتی این ماجرا تا جایی پیش رفته بود که مادر و پدر این پسربچه به دلیل همین تصور که این مشکل فرزندشان مادرزادی است و مادر در این اتفاق مقصر است، از هم جدا شده بودند. این همان فرهنگ غلطی است که به شدت در جامعه جریان دارد و مادرانی که فرزندان دارای معلولیتی دارند را به حال روحی بسیار ناخوشایندی می‌رساند. جالب است بدانید عبارت Congenital Malformations اصلا به درستی ترجمه نشده و این عبارت اشاره‌ای به منشا مادرانه یا پدرانه ضایعه ندارد و صرفا می‌گوید که ضایعه، از بدو تولد وجود داشته است؛ این در حالی است که فرهنگ جامعه ما آن را مشکلی مادرزادی می‌داند و انگشت اتهام از طرف عموم جامعه به سمت مادر گرفته می‌شود. شاید وقت آن رسیده است که تجدید نظری در فرهنگ به ارث‌رسیده‌مان داشته باشیم.​